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走出“红丝带”,离开庇佑的首批艾滋病学生

7-26

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当艾滋病学生离开庇佑后,心里牢记两条准则:第一,一定不要暴露自己的身份;第二,一切生活和行为以第一条为基准。

丧母。被亲属有意无意遗弃。被同村排挤。极贫困。无学可上。时常发烧。腹痛。伤口好像永远无法结痂。常年独自游荡。

通过母婴传播得艾滋病的孩子都有极其相似的童年。21世纪初,他们陆陆续续被当地疾控中心送往山西省临汾市的“红丝带”学校。他们听说,这里有可以救命的药,有如父如母的生活阿姨,有学上,有亲如一家的兄弟姐妹。

郭小平是这所特殊学校的校长,他被孩子们称“郭伯伯”。学校的工作人员大部分是艾滋病人,他们尽力给这些无辜的孩子一个避风的港湾。

但港湾终究无法长久。走出港湾后的这些年轻人,将隐瞒自己的身份作为立足社会的首要原则。由于害怕身份被暴露,他们在社会上总显得畏手畏脚,也无法真正信任谁。

红丝带学校
红丝带学校

港湾

18年前,6岁的徐红蕊经常发高烧,吃不下饭,腹泻,浑身起疱疹。家人带她去看病,县里到市里到省里,一级一级医院奔波,最后查出是艾滋病。她坐在一家医院门口,哭着问姑妈:“我能活下来吗?”

徐红蕊是女婴,又因为母婴传播罹患艾滋,在这个山西的小村庄里,她好像天生带着原罪。

亲生父母重男轻女只想要个儿子,徐红蕊生下来就被送人。没过几年,村里的伙伴突然不跟自己玩了。他们远远地站在一起小声嘀咕,如果徐红蕊走上前,就朝她吐唾沫。去小卖部买东西,老板不要她的钱,嫌脏。老师一开始安排她单独坐在教室角落,后来干脆让她退学。养父去找校长理论,被校长一把推开。

2004年,当地疾控中心建议徐红蕊去山西省临汾市传染病医院的“绿色港湾”病区接受治疗。当时和她一同进入“绿色港湾”治疗的还有三四个孩子,刘军是其中之一。

这些家庭为了看病花光了家里的钱,穷得有上顿没下顿,有父亲甚至告诉儿子,“送你去一个可以吃饭的地儿”。

“绿色港湾”是临汾市传染病医院里的艾滋病隔离病区,建得离市区很远。第一年,徐红蕊和刘军躺在病床上输液吃药。刘军病得更严重些,经常咳小半盆血,病危通知书也下了好几次。他们隔三差五地看着护士往外抬死人,听家属“往死了哭”,刘军的爸爸躲在一旁抹眼泪。

孩子们病情慢慢稳定,每天有护士按时监督他们吃药,病毒载量(通过测量从而显示每毫升血液里病毒的数量)也慢慢稳定在0,不再有传染性。在这里,他们交到了人生中第一批真正的朋友,收获时一起去农田挖红薯刨花生,下雪时在屁股上垫个塑料袋从山路滑下来。

这是家。临汾市传染病医院院长郭小平给孩子开会的时候总这样说。他声调很平,有时因为劳累略带沙哑,瘦削的脸没什么表情。“神通广大”,刘军这样评价他。

那个大众谈“艾”色变的年代,郭小平已经带着政府和社会人士来病区看望这批孩子了。他希望孩子们能得到各界的关心和资助,他的游说也的确有了很好的效果——一开始孩子们只在生病时对症吃药,每次吃十几粒;后来可以吃到专治艾滋病的药物,再后来这些药免费,伙食免费,有了生活老师的照顾。家人放心离开。

在“家”里吃饭,不需要分碗筷,也没人大声嚷嚷要留意桌上坐着一个艾滋病人。有次吃饭,郭小平顺手把孩子咬过的馒头塞进嘴里,被徐红蕊看到,成为她从心底接纳郭小平的瞬间。直到现在,为了试探别人对她的态度,她都要问一句:“我咬过的东西你会吃吗?”

再后来,有孩子想上学,郭小平就买来桌椅和黑板,空出来一间病房成立“爱心小课堂”,让下夜班的护士教他们语文和算术。随着孩子增多,“爱心小课堂”改名为“红丝带小学”。

郭小平本想教上几年,就送孩子去正常学校读书,但一直没有实现。为了让孩子有学可上,2011年12月1日,山西省临汾市教育局正式批复成立临汾红丝带学校,从此该校纳入国家义务教育行列,郭小平担任校长至今。

红丝带学校建在远离临汾市区的东端,周围都是村子。学校主体是二层小楼,楼上挂着“绿色港湾”和“红丝带学校”的字样,楼前是一大片空地,旁边下了几节楼梯是个小操场,周围被小山和农田环绕。

2014年读高中的有16名学生,郭小平聘请16名老师为他们授课,其中有一名特级教师,一名高级教师和一名一级教师。教学开始步入正轨,只要没事儿郭小平就住在学校监督学生学习,老师不能迟到早退,不能随意换班,晚自习也要像正常学校一样上。

为了营造学习氛围,在特级教师的数学课和物理课上,学生吼着回答问题。“但我们没什么竞争意识,跟外界的学校基本断绝联系,不知道他们是怎么上课的。”毕业几年后,刘军回忆。

2017年6月,红丝带第一批艾滋病学生高考,郭小平希望他们“都飞出去,飞得越高越好”。

最后,16个学生中,考上一个二本、一个三本和几个大专。那段时间郭小平总一人坐在饭厅喝闷酒,罕见地喝醉,被学生们背回宿舍睡觉。他们好像达成默契,互不拆穿,但刘军心里清楚,郭伯伯在为他们的未来忧虑,不能上个好大学,这群人的未来又在哪里呢?

隐瞒自己的身份,这是在外面最重要的一条原则。

红丝带学校高考倒计时(图片:cfp)
红丝带学校高考倒计时(图片:cfp)

试探

在大学的第一个晚上,徐红蕊想起小时候遭遇的一切,躺在小床上哭出了声。

刚开始,她怕身份暴露,认真执行老师教给他们的方法——把药装进普通药瓶锁在柜子里,原装药瓶趁人不注意扔进学校垃圾桶。室友问起吃什么药时,也按照事先演练好的,说补充从小缺的一种维生素。

两三个月后,徐红蕊放松了警惕,药瓶没换,直接放在枕头旁边。她潜意识觉得,“老天不会对我过于残忍”。有次宿舍检查卫生,徐红蕊接到对床舍友打来的电话。电话里,舍友说,看她赶不回来,就上床帮忙叠了被子。徐红蕊随即扭头往回走,心想坏了坏了,被发现了。

她想试探舍友是否发现了药,不好直接问,便买了舍友爱吃的东西带了回去,先咬一口再递给她,后者没有任何犹豫接过来吃掉了。徐红蕊稍稍放心些。

国庆假期时,舍友邀请徐红蕊去家里玩,不爱串门的徐红蕊鬼使神差跟去了。舍友家开小卖部,在店里随意拿东西给她吃,两人钻一个被窝穿一双拖鞋用一副碗筷,嘻嘻哈哈互抹发膜做保养,戴同一个头套。更让徐红蕊感激的是,舍友贴心提醒她按时吃药。

假期回来后,两人躺在舍友窄小的床上。徐红蕊小声问:“如果有一天你发现我有艾滋病,还会接受我吗?”

“不管你有没有艾滋,我都不会嫌弃你的。”

那是晚上,宿舍每个人都在,没有注意两人在做什么,直到听见徐红蕊小声的抽泣。舍友抽出来纸巾递给她,扭头告诉其他人:“她就是又想家了。”

她因此成了徐红蕊大学时期最要好的朋友。

毕业后,徐红蕊和这名舍友在太原同一家互联网公司做数据标注,她不算正式员工,没签工作合同,也不用体检,只是少拿一个月工资。她们合租在一起,同屋的还有另外两个同学。

有时要加班到夜里10点甚至12点,徐红蕊不得不在工位上吃药。每次吃药,旁边工位的男生就凑过来问她吃的什么药,徐红蕊无比烦闷。

这家公司里还招了很多徐红蕊的大学同学,闲时他们总喜欢围在一起聊天打发时间。有次不知是谁心血来潮在百度挨个搜索同学们的名字当作消遣,直到搜徐红蕊。

页面上出来她的照片,关于照片的介绍里出现了“艾滋”字样。周围20多人——人事部的,同学,同事,都凑到屏幕前看。当着这么多人面,人群中有人问徐红蕊:“你不会真的有病吧?”

那是昏昏沉沉的工作日上午,大家像从梦中惊醒,沉默和错愕慢慢扩散。一阵电流从徐红蕊的脚底直冲头顶,快要炸裂开。她紧张、害怕极了,又不知道怎么去圆,想哭又哭不出来,脑子里只有一句话:不会这么搞我吧,大学安安全全度过,非要在这个时候把人吓跑吗?

她扭头对着自己电脑,任由其他人继续说着什么。戴上耳机,听了一段故事才平复下来。

摊牌吧,中午吃饭的时候告诉他们自己的真实情况。午饭过去了,她没开口。还是等下班吧,她在推迟这个接受众人审判的时间。下班后,她还是没勇气开口。等回住处吧,回宿舍就告诉她们真实情况,也给她们接受的时间。

她发微信给红丝带学校的老师,让对方寄来HIV检测试剂。她要坦白一切,告诉她们在一起生活那么多年,如果不放心可以自行检测。

最后还是那个大学舍友帮她解了围。她建议徐红蕊跟百度打官司:“他们不仅侵犯肖像权,还编写故事,胡乱安一个艾滋病给你。”因为声调很高语气很坚决,徐红蕊也只能顺着往下说,没有坦白。这事儿竟然不了了之,再没有人过问。

徐红蕊估计,这个舍友已经知道自己有艾滋病,只是一直没有捅破窗户纸。

但不是所有人都像徐红蕊幸运。走出红丝带学校的孩子们上大学后,有人在厕所吃药,有人把药藏在一副手套里常年随身携带。有个女生倒是在开学后一直把药瓶大方地放在宿舍桌子上,到后来,宿舍其他人以各种借口不回去睡觉了。

从“红丝带”毕业之后,张超总是把药放进口香糖盒里,为了不穿帮,还特意买了不同口味的口香糖。他每天吃两次药,每次吃三粒。吃药时把手伸进口袋,打开瓶盖,摸索着药的形状抓到三颗,趁别人不注意时快速塞进嘴里。

总有人想要他的口香糖,他一概拒绝,落下一个小气的名声。

每年“12·1”世界艾滋病日,男生们都爱开玩笑,互相提醒一定不能染病,不然下辈子就完了。这些话彻底断了张超要告诉别人的念头。养母的两个儿子得知这个外来的弟弟有艾滋病后,立即去做了HIV病毒检测,这种侮辱张超再也不想承受了。

在红丝带学校上学时张超喝醉过一次,抱着垃圾桶哭喊,“对不起,我是一个小艾滋”。走出红丝带后,他随时保持清醒,从不喝酒,就怕哪天喝醉倾吐太多暴露身份。

郭小平和孩子在一起玩耍(图片:临汾红丝带学校公众号)
郭小平和孩子在一起玩耍(图片:临汾红丝带学校公众号)

“套子里的人”

难以启齿的身份,让他们愈发意识到彼此之间坦诚相见的可贵和重要。

初二那年暑假的一个凌晨,刘军因为双腿抽筋被疼醒,父亲坐在床边给他揉了一夜。第二天一早,他的脚后跟无法离地,只能跪地爬行。到了中午,脖子以下部位都无法动弹。医生诊断这是吃艾滋病抗病毒药物的副作用。

治疗一年后,他恢复到如今的走路状态——只能脚尖踮地地向前挪,上下楼梯时需要扶手,或者抓住身旁人的胳膊。

腿疾后,他才意识到在红丝带的那些年是被当作普通人的。伙伴们照顾他,帮他打水洗衣,推着轮椅跟别人“干仗”,偶尔刹不住车,他会从轮椅上翻过去。教他骑自行车的人,和他吵架时也不会让着他,甚至会对他大打出手。

为了治好腿,他听从郭小平的建议,选择了在医疗资源丰富的北京读大专。就医的结论是可以治好,但光手术就需要八九次,康复的费用60万元起。没有人愿意投资这笔钱,“谁会救助一个对社会没什么帮助的艾滋病人呢?”刘军说。

同学关心地问他腿的状况,用同情的眼光看他,他不自在。在路上碰到红丝带学校的老同学,他也从不打招呼,“怕给对方添麻烦”。学校给他申请助学金,他拒绝了,认为班上还有更需要帮助的女同学。

他常在图书馆看书,喜欢历史,读到拿破仑童年身材矮小总被同龄人欺辱时深有同感。他买了一辆山地车,每天出校门骑行两个小时。他想着,什么时候也能像同学一样拥有一辆自己的凯迪拉克。在上大学之前,他从来没听说过这个牌子。

大二的一个暑假,红丝带学校一个同学的父亲去世,刘军吃住在同学家,陪伴了他一整个暑假。期间还有6名红丝带学校的同学去帮忙,住了一周左右。

家徒四壁——形容多半同学的家庭都不为过。矮墙围成一个院子,狗都能爬进去。房屋内只有两张炕,一个沙发,做饭用的炉灶,一台背投式电视,一张桌子。刘军花了200块钱帮同学装了一年的无线网络。他们喝酒喝了一星期,从下午喝到深夜,眼睛睁不开了,把酒洒在地上,酒杯对着空气,话都说不利索:“来,我们拜把子。”

只有和红丝带学校有关的一切是最安全的,几乎所有被采访者都告诉全现在,“那里有百分之百的信任”。

张超读的大学最好,是一个二本院校,计算机专业,但他对这所学校失望透顶。理想中的大学“骑电动车十几分钟也逛不完”,这所学校“步行十分钟就能到任何角落”。老师用方言讲课,什么都听不懂,学期末,他的毛概还挂了科。

他不敢太出风头,不竞选班干部,不参加重要社团,不入党,“入党没用,反正考公务员过不了体检”。

有次教导主任让张超去办公室一趟,他很兴奋,以为要得到什么奖励。教导主任的办公室在十楼,电梯一直不下来,他等不及,直接爬上十楼。站在教导主任对面,他还是听不懂当地方言,但觉得对方语气并不像夸赞,只能一遍遍请求主任重复刚才的话。

就在一遍遍重复和急促的语气中,张超汗流浃背,他忽然明白了,原来那不是夸赞,是骂,警告他不要试图找人帮他刷网课,要老实地一秒一秒地听。他感到羞愤,连连道歉退出办公室,好像前途灰暗,再也不指望得到老师青睐。

有时候他反思,是不是在红丝带学校被保护得太好,搞得自己不懂人情世故。在那里,校长办公室可以自由进出,可以和校长不分辈分地玩闹,除了按时吃药的问题,没有人苛责他们。

在大学里,和同学开玩笑也放不开,隐藏了身份等同于隐藏了所有的真实想法。他需要掌握着分寸,怕玩笑开得过别人生气。万一背后有人捅刀,扒出他的身份,他这一辈子就毁了。

但见到红丝带学校的同学,他快活起来。好朋友有了对象,他由衷高兴并不忘“损一句”:“你怎么没本事,找了个比你学校还差的?”

张超喜欢北京,“五一”假期,还去北京找红丝带学校的朋友玩。当时张超住在大兴,朋友在怀柔工作,一个在南头,一个在北头。凌晨五点朋友起床,坐两个多小时地铁,八点就见到了张超。“再也没有人能旷工两天陪我一起玩了,再也没有人花着花呗的钱陪我一起玩了。”张超感慨。

但朋友说了:“今朝有酒今朝醉,不知啥时候咱都‘嗝屁’了。”

某高校引入HIV检测包贩卖机(图片:cfp)
某高校引入HIV检测包贩卖机(图片:cfp)

前路

如今,第一届从红丝带学校毕业的16名学生都已经大学毕业,四散各地。

张超心里有对工作好坏的排序:公务员最好,可能做官;银行职员次之;教师再次,可能挣得少;然后是程序员,不用风吹日晒;再然后是电子厂打工,机械重复;最差就是出卖苦力。

前三名因为过不了体检被他无奈放弃,最后他选择考研,选了一个北京的学校。但因为数学没考好,只能滑档去读另一所大学。

未来他想去北京西二旗做一个互联网公司的程序员。他的QQ签名抄了网上一个段子:“真相存在于早上西二旗的地铁站,中午三里屯的快餐店。是晚上知春路不熄的灯,是凌晨燕郊睡不着的梦。”真相是什么,他不知道。除了西二旗,其他地点他也不知道在哪儿。

为了以后能治好腿,刘军只想赶快挣钱。一开始他在北京一家互联网公司做客服,一个月三千多块。新冠疫情后他没再回北京,在太原安顿下来。

刘军尝试过各种门路,想过开养猪场,卖过人造香,在街上派发加油卡,甚至想卖假烟,都没成功。后来他找到一家公司,向微信里的客户推荐考证,朋友圈每天都要发五六条相关信息,每周还要上六个小时相关课程,培训话术。

今年的一次公益活动上,郭小平把一位当地的心理学专家晓娟介绍给了刘军,想着拓宽他工作上的人脉。两周后,刘军主动联系了晓娟。“上进,一看就渴望学习,我很欣赏他。”晓娟说。

现在,他跟着晓娟学习心理知识。几万元的课程,晓娟免费送给刘军,他很珍惜这次机会。

7月中旬,晓娟约刘军在她的一家公司见面。他们相对而坐,刘军认真听晓娟说的每一句,眼睛睁得很大,像是要把每句话都装下。晓娟说要学会组建社群,在社群里培养自己的客户,进而实现商业上的变现。

“你可以在社群里讲自己的故事,如果不介意的话,告诉他们你如何从阴郁的病人变成一个乐观正能量的时代青年。”晓娟告诉刘军。刘军想了想,点点头。

晓娟希望刘军快速成长,组建自己的团队,还想吸纳他作为合伙人,开一个心理咨询类的公司。现在,刘军对未来充满希望,“我学了晓娟姐推荐的商业课程,最想做的是个人品牌,艾滋这个困扰对我来说已经不大了,这个身份甚至可以为我所用,我可以讲我自己的励志故事,激励更多的人。”

可徐红蕊厌倦了白领生活,做数据标注一年多之后,她觉得这个工作没有意义。

她想到郭小平在红丝带的元旦晚会上说过:“这么多年磕磕碰碰过来了,咱们可以说跟父子父女关系一样。这地方是你的家,这个家我给你们看着,第一这个家丢不了,第二这个家永远永远是你们的家。只要我在这里面守着。你们将来肯定要飞,不管飞到什么地方,你们飞得越高越好。有一点,飞累了就回来。这里的衣不好,但穿得暖和,饭不好但是能吃饱。我希望你们不管飞到哪去,累了不痛快(的话),这永远是你们栖息的一个港湾。”

所以,徐红蕊选择了回到红丝带。

社会上消除艾滋病的活动越来越多(图片:cfp)
社会上消除艾滋病的活动越来越多(图片:cfp)

重返“港湾”

红丝带学校现在有32个学生。徐红蕊说,约三分之二的孩子没有了父母。7月中旬正值暑假,他们刚刚结束为期10天的夏令营,郭小平带着所有孩子和几个老师去了上海、杭州和宁波。

夏令营结束后,留校的还有18个孩子,老师们都已经放假,只留下生活老师和厨师照顾孩子们吃药和生活起居。整个校区非常安静,三只小狗慵懒地趴在地上睡觉。

现在学校的结构大体从2012年延续下来。一楼餐厅的旁边就是配药室,有一张桌子和一个小柜子。桌子上整齐地码着每个孩子每周的分割药盒,每盒7个格子,每个格子里提前放好药。盒盖上贴着每个孩子的名字。柜子里放满了平时常用的感冒发烧药和抗艾滋药物。

吃药是大事。每天定时吃药时,生活老师们一定要盯着他们把药放进嘴里,咽下去,活动活动舌头确保没有藏着才放他们走。

红丝带学校新设的“创客教室”
红丝带学校新设的“创客教室”

每一年级的学生,尤其是低年级的小孩儿们,都不爱吃药,几乎从来没变过。藏在衣服里,扔在角落里,藏在舌头底下再吐出来,或者哭着反抗。

药有副作用,这一届的学生因此跟他们的哥哥姐姐们很像,脂肪流失,有的瘦小,有的上身胖下身瘦,或者腿脚不算太好。

每个班大概有八九张书桌,假期桌上放着他们的期末考卷。有个三年级孩子的日记本摆在桌上。第一页写着:“今天来了一个新同学,我想我应该负起责任,好好照顾他。”老师用红色笔给评语:“good!”每一篇日记,老师都会在后面写下自己简短的感想。

徐红蕊负责医药事务和一部分兴趣教学工作。每周末,她会教孩子们一些简单的代码操作——用一些零件搭好机器人,和电脑连通后,输入代码让机器人完成指定命令。她的两个学生正在准备7月末的一个机器人比赛,让搭建起来的小车沿着预定好的线路走到一个地点,把车里的球投进篮筐。

比赛临近但两个学生表现得懒散,徐红蕊站在一旁严厉地说了他们两句,两人默默坐着低头不语。过了一会儿,他们把自己反锁在电脑室里独自练习。徐红蕊摆摆手:“任由他们去吧。”

“他们比我们那时条件更好,也更自信。”徐红蕊说,“但他们想要的还是亲人的爱,这是无法代替的,我们只能尽可能教他们如何去做。待人接物和适应环境方面,做得可能还不够。”

这次夏令营,甚少发脾气的徐红蕊总是忍不住发火。夜晚去外滩看夜景,小孩儿总是不打声招呼就乱跑,在钱塘江时也总是低头玩手机。“叫你们出来是长见识的,不是让你们玩儿的!”徐红蕊大声训斥他们。

还有一些事想起来就难过,“郭伯伯陪着他们走了一天腿都肿了,没有学生想着去给他送一瓶水喝。”

时代好像发生了变化,徐红蕊不得不承认,现在红丝带学校的孩子有时会认为得到照顾是理直气壮的,让人生气但又不忍苛责。

还有两年郭小平就退休了,未来不可知,他觉得:“照顾多少算多少,做一点是一点。”

徐红蕊则甚少去想未来。她希望男朋友可以“嫁”过来,两人交往七八年,这事儿一直搁置着。

“事情发展总是不遂人意,但是想那么多干什么呢?能做的就是过好每一天。”

(文中除郭小平和晓娟外,均为化名)

叶雯

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