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从“人间太痛苦”,到“绝不认输”:患癌博主和他的122篇抗癌日记

11-25

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“看到那么多人告诉你,你要加油啊,还是会很受触动。陌生人都这样说了,怎么能不争气呢。”

“凌晨一点多疼醒,胃疼的不行,然后扯的脑袋也疼。后来就睡不着了,现在38.4℃,浑身难受,不看手机了,早安。”

11月17日,张留白发布了他的第113篇“抗癌日记”。这则日记的末尾,他写道:人间太痛苦,下辈子不来了。

张留白在2020年11月确诊淋巴癌,“是不好治的那种”,如今已经经历9次化疗。从今年7月起,31岁的他开始以日记的形式在小红书上记录病情。

评论区总有来自网友的善意——“小哥哥。我男朋友血癌化疗中,他从来不跟我说感受,看你的日记就像看他所处得状态。他也在好好努力,人间还有很多美好,等你们好了再慢慢体会。加油。”一位网友留言说。

“不能为尚能忍受的困难所沮丧,”张留白在11月17日稍晚又更新了一条笔记,只写了这一句话。

两个账号

张留白有两个小红书账号,一个用来发城市摄影作品,另一个发抗癌日记。

注册第一个账号是在2019年,彼时张留白尚未确诊,他正在河北石家庄的一家教辅机构做物理老师。周末补课比较忙,工作日反倒不忙,有时间到处走走拍拍照片。他策划的第一个摄影系列叫“拍遍石家庄的99个计划”,将这座城市的街头巷尾收入镜头之中。

2020年5月,张留白发现了一个由花艺工作室打理的小院,张留白将这组照片调了色,阳光打在墙上时显示出一种橙色的暖意,这成为他第一篇获得千赞的分享。图片:张留白
2020年5月,张留白发现了一个由花艺工作室打理的小院,张留白将这组照片调了色,阳光打在墙上时显示出一种橙色的暖意,这成为他第一篇获得千赞的分享。图片:张留白

更早的时候,张留白在北京做记者。就读新闻系的他从大二时就开始在报社实习,并先后就职于多个媒体。

2017年,张留白得到媒体前辈的推荐,到一家著名的卫视工作,当他正准备在新的平台施展一番拳脚。结果“十一”期间突发一次高烧,彻底改变了他的生活。

高烧就医时,他被确诊“EB病毒感染”,感染这种病毒后通常不会出现明显的临床症状。不过医生告诉张留白,他的病情会在未来一两年发展为鼻咽癌或淋巴癌。

心灰意冷的张留白回到河北晋州的农村老家,这是石家庄周边的一个小地方。“很虚弱,(每天)什么都不干,就躺在床上打游戏,又把金庸全集看了一遍,觉得(人生)没有希望”。

那时,张留白写下了一首诗:

“所有的心碎都留给城市

梦想 和心爱的姑娘

村西口有三亩麦田

她们养活过我的祖宗

明天也不会抛弃我

……

一颗核桃对应一颗星辰

秋天

众神坠亡石家庄”

这样过了大概一年,身体的不适感没有加剧。张留白想着,“毕竟还活着,觉得自己还是应该做点什么,而且还有侥幸心理,觉得万一问题不会发生在我身上呢。”于是,他到了哥哥开的课外辅导学校教书。

2018年到2020年,张留白度过了相对平稳的一年多时间。2020年清明节前后,他感觉右侧脸开始变大,摸起来隐约有肿块。B超结果显示淋巴组织增生,建议进一步复查,他没太当回事。

2020年10月起,张留白开始发烧不止,在石家庄一家医院做了1万块钱的Pet-CT检查,之后医生又建议他手术取活检。

手术和活检很顺利,但也确诊了淋巴癌。医生说,不化疗的话,生存期大约还有三四个月。

确诊之后,张留白停止了小红书账号上摄影作品更新。“让人生就这样过去吧”,他想。

化疗是在2021年春节过后开始的,每次化疗持续一周,两周后再来。

张留白会用新闻视角去记录自己眼中的石家庄,小店、拆迁……和生活在这里的人们。图片:张留白
张留白会用新闻视角去记录自己眼中的石家庄,小店、拆迁……和生活在这里的人们。图片:张留白

“前几次化疗后状况还好,赶上天气好我还愿意出门拍拍照,但三周前的第九次化疗结束后,我天天发烧,难受的时候每一寸皮肤都疼,”张留白对液态青年说。

他已经烧出习惯了,每次感觉腰有点不舒服,就知道快要发烧了,如果还感觉有点冷,那就会烧到三十九度以上。最近情况好点的时候,他也想出去吃吃烤肉和火锅,但哪怕只是起床上一下厕所,就能感觉到身体还是太虚弱。

“可是再怎么说自己不想活了,人还是会想要有一些存在感,”张留白想了想说。

第三期化疗之后,他又开始了在小红书上的分享——不想在原来的账号“卖惨”,这次张留白开设了第二个账号专门用来写抗癌日记。

确诊这一年,让张留白略感欣慰的是,“到目前为止,所有的治疗和检查都还是花的自己的钱”。他的理念是:有多少钱治多少病。网友们提议说可以帮张留白募捐,不过他更希望有自己的收入来源。

“如果能重来一次,我的理想一定是成名,有机会著书立传,写一本书记录自己对这个时代的观察。但现在,我最希望的是自己的社交媒体账号能接到广告投放,赚一些钱,”张留白说。

尽管账号还没有变现,但他也没觉得失落。“我本来特别丧,”张留白自我评价,“但是看到那么多人告诉你,你要加油啊,还是会很受触动。陌生人都这样说了,怎么能不争气呢。”

来自网友们的鼓励。图片:张留白
来自网友们的鼓励。图片:张留白

现在,他也开始恢复更新原来发布摄影作品的那个账号。没有办法出门拍摄新的内容,张留白就整理相机中的素材,越来越多人的关心和鼓励,让他逐渐不避讳在两个账号都提及自己的病情。

来自陌生人的善意

张留白会在账号中po上自己剃了光头戴着口罩的视频,说是“一个烧到39℃的卤蛋”;他也会写诗,说自己“疼厉害的时候难免会想,如果我的父亲还在世”,“可是如果我的父亲还在世/他要如何面对他最爱的儿子/幸亏我的父亲已经不在世/免了一场白发人送黑发人的悲剧”。

下面的200多条评论中,有人回复“抱住”,有人建议他筹款,更多的人在喊“加油”。

石家庄落下冬天一场雪时,没有发烧的张留白决定下楼拍照。在拐角的停车场,他遇到了“惊喜”。

一辆车的引擎盖上,字迹清晰地写着“张留白”的名字,下面还加了一行字——“I ❤ U”。“一定是有人在偷偷喜欢我。”张留白有些兴奋地写道。

11月15日,张留白晒出了一份近期收到的礼物——两盒总价值一万六千元的抗癌药。

9月末他刚发过一篇笔记,说自己在二手网上卖掉了相机,总共得到17000元。然后医生就给加了个药,一盒8000多,够吃两周,两盒恰巧是刚卖掉的那部相机钱。

笔记发出后,有人说寄一部相机给他,“我当然没要”。也有人私信要给他寄盒药,当他拆开快递发现,寄来的就是医生新给加的药,而且是两盒。

张留白最近收到了一份贵重的礼物——两盒价值一万六千多的抗癌药。图片:张留白
张留白最近收到了一份贵重的礼物——两盒价值一万六千多的抗癌药。图片:张留白

收到礼物的张留白在日记中写道,“这太贵重了,我拿着快递,心脏怦怦跳”;他又自问,“如此被你们偏爱,我自己,还有什么理由不振作呢?。”

总有网友私信张留白,说寄点礼物给他,多数时候他谢绝,有时候对方诚心难拒,张留白会留下自己的地址。礼物有时是蛋糕点心,有时是鲜花。

一位做私厨的石家庄博主曾邀请张留白去家里吃过一次饭,“做的是老北京炸酱面,一桌子菜码那种,特别好吃”。前阵子,石家庄出现了一波疫情,张留白就诊医院的发热门诊没有开,母亲因为回晋州老家办事赶上了封城,没法回到石家庄市区照顾他。哥哥姐姐有时来看他,但更多的时间他只能自己在家照顾自己,熬点粥,煮两个鸡蛋。这位私厨博主还来张留白家给他做过两次饭。

身体乳、五红汤……网友寄给张留白的生活用品,让他觉得“真是比你自己还能照顾自己”。图片:张留白
身体乳、五红汤……网友寄给张留白的生活用品,让他觉得“真是比你自己还能照顾自己”。图片:张留白

11月23日,又一位不认识的朋友寄了些东西给张留白。“获过红点奖的养生壶、适合癌症病人补身子的五红汤、破壁的食材、口腔溃疡也能用的漱口水、防止皮肤干燥的维生素身体乳……”张留白拍了视频,把礼物摆出来,“真是比你自己还能照顾自己,不知道说啥了,太感谢了”。

对于来自网络世界里陌生人的的善意,抗癌博主云默也深有感受。

家住湖北的云默今年29岁,她的嗓音开始嘶哑,交流更多只能依靠文字。

云默和其他年轻女生一样喜欢美好的小东西,买了新的化妆品、同事帮忙做了美甲、朝阳里盛开的鲜花,她都会拍下来发在自己的账号上。

照片里的云默阳光爱笑,但仔细看照片会发现她的左右脸有些不对称,这是肿瘤压迫造成的。16岁初中毕业后,云默确诊腮腺囊性癌晚期,经过多次手术。10年后原位置复发,目前已经转移到了肺部、肱骨、肝胆……

和张留白一样,云默每天都会写抗癌日记。

——“没想到越活越小了,快三十了还用上了吸汗巾,这个好可爱呀。”

这是云默一天最舒服的时刻,精神状态很好,头也不疼,感觉清明。照片里,云默俏皮地用手指着围在脖子上的吸汗巾,上面印着一只圆滚滚的红脸蛋小象,手中拉着同样圆滚滚的气球。

——“耳朵附近越来越肿,医生说,这就是肿瘤在往外长,所以啊,我脑袋的右半边常常有些肿,会感觉闷闷的,像是被浆糊粘住了一样。”

最近强烈的癌痛始终伴随着云默,但即使疼痛消失,头昏脑胀的感觉也会让她打不起精神。

——“早晨的太阳藏进了云朵里,但是多了一些清爽的感觉~我一边活动着手和腿,一边走去办公室,一切都很顺利。我的宗旨是——尽量把不舒服的状态都留到回家后。”

目前云默在家附近的基层社区上班,网友留言建议她太辛苦的话就先不要上班了。云默回复:我珍惜能上班的每一天,我真的太喜欢我们单位了。

……

即便是描写病痛的内容,云默也会在每段话前面添加红色的爱心或其他可爱的图标。

她喜欢做手帐,买了漂亮的本子和贴纸,虽然自称排版设计很难,但云默会用可爱的小图案地把每一页笔记纸都装饰得充满色彩。

她用白纸裁成7cm X 7cm的小方块,拿尺子和水彩笔画上图案,做成自制小便签纸。云默的字工整清秀,她用彩色水性笔写下,“努力干饭、锻炼身体、补充营养、心情舒畅”。

云默的手帐,她在本子上写下:努力干饭,锻炼身体,补充营养,心情舒畅。图片:云默
云默的手帐,她在本子上写下:努力干饭,锻炼身体,补充营养,心情舒畅。图片:云默

起初云默只是在网上看大神们的手帐心得分享,偶尔记录一下自己的用药和饮食,也不是日更。“但不知怎么的,越来越多的人关注到我,大家很关心我每天的状态,所以我改成了日记的形式,就一直坚持下来了”,云默告诉液态青年,现在,大家的关心成了她的动力。

另一方面,她也想着,“可以给家人留个念想,以后家人看到这些,也是满满的回忆啊”。云默是家里的独生女,生病后,父母对她有求必应,但她担心自己不能陪父母到老。

从早上起床开始,一直到出门,吃药、午睡......每天下班后,云默开始在小红书上“碎碎念”。只要她迟发一点,网友们都会担心。“所以我每天都争取早点发布日记”,云默说。

总有人给她留言,说她的日记给生活里带来了阳光,让大家更加珍惜生命热爱生活。

“这也是我的福气呀~”云默打字回复道。

记录者

Ella也经常觉得自己很幸运。

她是一位预后良好的癌症患者,为了能给更多人提供支持和勇气,她开始更多分享自己的抗癌经验。

2020年7月初,在上海做IT业务需求分析师的Ella本来打算入职一家新公司。

新员工体检前,她感觉自己的胸部好像有肿块,有些在意,就提前到医院就诊。主治医生判断虽然良性的几率更大,但还是需要尽快做手术摘除肿物,当即给她安排了第二天的手术。

原本以为只是一个两小时左右的小手术,结果醒来时Ella发现自己没有在病房,而是一个类似观察室的屋子里。问了护士,发现手术时间也比预想得长,Ella意识到情况不妙。

大夫告诉她,手术取出活检结果不好,马上还要二次手术清扫腋下淋巴结。术后10天,Ella拿到报告,确认癌症类型是乳腺浸润性导管癌Ⅱ级。一切发生得太快,她感到迷茫又绝望。

“在肿瘤医院看病,周围的人看到我这么年轻,就会用很可怜的语气安慰我。“今年33岁的Ella原本计划着努力工作到35岁,攒一笔钱做投资,再换一份轻松的工作。

但突如其来的疾病打乱了她原本的计划。手术过后,Ella躺在床上休养,她本来想拿个本子写日记打发时间,但左上臂被绷带固定在胸部的位置,没法自由活动,只能用手机记录一些情绪。

“那时我在想,如果没有节食减肥,没有不吃晚饭跑去健身,如果没有加班加到一两点才睡,是不是就不会生病。”Ella告诉液态青年,很长一段时间里,她觉得是“自己做错了”才会患癌。

病耻感让Ella不希望被熟人知道自己生病。自从开始就医,她就没有再发过朋友圈,得病的消息也只告诉了丈夫、父母和闺蜜。

她本来只是想在手机记事本上记录一下,但是因为以前遇到过手机设备故障导致很多信息丢失的情况,所以她觉得还是应该把写下来的东西放在网上,好歹有个备份。想到自己有个还没什么人关注的小红书账号,她决定把记录发在上面。

Ella记录自己的就诊经历。图片:Ella
Ella记录自己的就诊经历。图片:Ella

2020年7月下旬,Ella开始化疗,8个疗程的化疗和30个疗程的放疗经历被她记录整理成了十几篇笔记。

这段时间,自拍中的Ella头发由长变短,手脚开始肿胀。疼痛、艰难,成了日记中出现的高频文字。但无论发怎样的内容,Ella配上的自拍照总是眯着眼,带着招牌笑容看向镜头。

“更新了没多久,突然有一天,系统提示我收到了很多的评论和私信,可能是推送机制让更多人看到了我,”Ella打开手机查看,很多人向她发来祝福与问候。

先是吓了一跳,Ella一时把这些记录患病就医的笔记设成了“仅自己可见”。“但是好多赞,大家都给你加油,真的很暖心,”现在回忆起来,Ella还是觉得很感动,“我的心态变化真的很矛盾,起初只是为自己而记录,但大家的关注让我也慢慢开始有了分享欲。”

指标恢复正常后,Ella将自己的就医经历分享出来,帮助更多和她有类似遭遇的人。图片:Ella
指标恢复正常后,Ella将自己的就医经历分享出来,帮助更多和她有类似遭遇的人。图片:Ella

Ella的治疗很顺利,如今各项指标已经恢复了正常水平。一些病友也通过Ella分享的笔记联系到她。

“她们中的很多人和我当时的状态非常像——无助,又有很大的心理压力,” Ella很后悔没有在生病之前买好商业保险,“确诊前一年,我还因为工作太忙错过了体检。其实如果更在意自己的健康,完全可以在更早期就察觉的。”

正是因为这些遗憾和经验,Ella觉得有必要把自己就医的经历发出来。“疾病给我带来了疼痛,但也形成了积极的影响,我觉得自己很幸运,也想把这份积极传递下去,”Ella说。

Ella把分享重点从自己患病的体验逐渐转为分享一些就医的经验,比如如何在上海肿瘤医院选择主刀的外科医生,以及化疗饮食的心得等。评论区中,经常可以看到网友们的交流与致谢。

张留白则继续着自己的记录,到11月25日,抗癌日记已更到了122篇。

“我在病房里看见过两个画面。一个看上去是位农妇,推着一个重病的男人,似乎是她丈夫。医生从她身边走过,她跪下来哀求救救自己的家人。另一个是一位临床的病友,也是绝症。后来这个人瞳孔都散了,仍然靠打点滴续命。”

沉默许久,张留白接着说:

“我不知道和你说这些有什么意义,我只是看到了。我一直想要写一本书,虽然现在仍有很多事情没想明白,但我想或许可以跳脱出八卦和家长里短,把我经历的事情记录下来。”

11月23日的日记里,他写道:目前我正一个人在发热门诊隔离,昨晚在病房写下了2300字。

张留白拍摄的医院外一角。图片:张留白
张留白拍摄的医院外一角。图片:张留白

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